28 فبراير 2019 ، اليوم العالمي للأمراض النادرة

Published by ICSEB at 28 febrero, 2019

اليوم العالمي للأمراض النادرة هذا العام يعتمد شعار “خلق الجسور بين الرعاية الاجتماعية و الرعاية الصحية“، و ذلك بهدف تعزيز التواصل والتنسيق بين جميع الخدمات لأجل  مصلحة المصابين بهذه الأمراض

التعريف و توصيل المعلومة هي من أهم العناصر الأساسية التي يعتمدها المهنيون في مجال الطب و الاجتماع لعلاج هذه الأمراض. فهم المرض و معرفة الخيارات المتاحة للعلاج يأثر إيجابا في تحسين نوعية حياة المريض

لقد تأسس معهد كياري  برشلونة  و مؤسسة  كياري  برشلونة   و الفيلوم أكاديمي برشلونة

لتشجيع البحث، علاج  ونشر المعرفة حول مرض نادر جديد يسمى مرض الفيلوم، من خلال التجربة  المكتسبة على مدار أكثر من 40 عامًا من الدراسة و البحث

بفضل إنجازه لأطروحة الدكتوراه (1993)، توصل  الدكتور رويو سلفادور إلى النظرية القائلة بأن العديد من الأمراض غير معروفة السبب، مثل متلازمة كياري النوع الأول

تكهف النخاع مجهول السبب

الجنف مجهول السبب

الانطباع القاعدي،  إرتداد السنية،  تقعس جذع الدماغ، هي أمراض تكون ما يسمى بمرض الفيلوم، حيث أنها تتقاسم نفس السبب، و هو الجر العصبي الفقري الذي يسببه رباط الخيط الإنتهائي (الفيلوم ترمينالى) حينما يكون متوترا و سميكا لسبب خلقي

لتشخيص و علاج هذه الأمراض ذات الصلة تم تصميم نظام طبي يسمى الفيلوم سيستم®. يتضمن هذا النظام، تطبيق عملية قطع الفيلوم تيرمينالي من خلال تقنية طفيفة التوغل الجراحي، بمخاطر ومضاعفات جد منعدمة، حيث تعتمد خطة العلاج على  إيقاف تطور المرض وتحسن الأعراض من خلال علاج السبب

متلازمة أرنولد-كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب والجنف مجهول السبب وغيرها  من الأمراض المتصلة بها و التي تعتبر غير معروفة حتى يومنا هذا، هي فقط مظاهر لمرض شخص حديثا يسمى مرض الفيلوم واليوم يوجد له علاج

اكتشف كيف يمكننا مساعدتك:

https://institutchiaribcn.com/ar/اختبار-لدراسة-إحتمالية-الإصابة-بمرض-ا/